Op de hoogte

E-mail nieuwsbrief

Home

Uitbreiding Ziektelastmeter COPD naar chronische aandoeningen

13 jun

Ziektelast is niet uniek voor COPD, en omdat de dagelijkse praktijk en de Hartstichting vragen om een persoonsgerichte aanpak, zijn onderzoekers van de Universiteit Maastricht een onderzoek gestart naar de ontwikkeling van een ziektespecifieke module voor hartfalen binnen de Ziektelastmeter. Deze volgt op de reeds bestaande modules voor COPD, astma en diabetes mellitus type 2, ontwikkeld door o.a. Esther Boudewijns en Danny Claessens.

‘Ziektelastmeter voor hartfalen is onderweg’

Het onderzoek wordt geleid door prof.dr. Onno van Schayck en uitgevoerd door onder anderen Lotte Keijsers, PhD bij Care And Public Health Research Institute (CAPHRI), onderzoeksschool voor gezondheidsinnovatie en volksgezondheid. De supervisie is in handen van dr. Annerika Gidding-Slok, grondlegger van de Ziektelastmeter COPD. ,,Vanuit literatuuronderzoek komt naar voren dat in de komende jaren het aantal mensen met een chronische aandoening sterk toeneemt en de vraag is hoe we daar in zowel de eerste als tweede lijn mee omgaan’’, zegt Lotte Keijsers. ,,De Ziektelastmeter voor COPD heeft bewezen daarbij te helpen en daarom is het een logische stap het succes daarvan uit te breiden naar andere chronische ziekten, zoals hartfalen. We weten dat hier behoefte aan is vanuit de zowel de eerste als de tweede lijn. Dat wij de weg hiervoor nu vrij willen gaan maken, is nieuws.’’

Aanhaken

Het onderzoek is begin maart van dit jaar gestart en er wordt vaart achter gezet. Het onderzoeksteam wil namelijk met de module voor hartfalen erg graag aanhaken bij de evaluatiestudie van de Ziektelastmeter die in september begint. Keijsers: ,,Daarom ben ik druk bezig geweest me in te lezen in het project zelf en de (inter)nationale wetenschappelijke literatuur. In deze fase bepalen we de domeinen en vragen die passen bij de module voor hartfalen. Hiervoor ben ik bezig met het uitvoeren van interviews met zorgverleners en mensen met hartfalen uit zowel de eerste als de tweede lijn. In overleg met een expertgroep wordt dan straks de definitieve module voor hartfalen bepaald. Verder denken we met hen na over afkappunten en behandeladviezen. Hierna volgt een validatiestudie van de vragenlijst van de module voor hartfalen. Het doel is de ontwikkeling- en validatiefase kort na de zomer af te ronden, zodat de hartfalen module meegenomen kan worden in de evaluatiestudie.” 

In deze achttien maanden durende fase worden een (kosten-)effectiviteit en implementatiestudie uitgevoerd om te kijken naar of en hoe de Ziektelastmeter invloed heeft op mensen met hartfalen, en hoe het voor zorgverleners en mensen met hartfalen is om met de Ziektelastmeter te werken. Hiervoor wordt samengewerkt met mensen met hartfalen, zorgverleners en experts op het gebied van hartfalen.

ABCC-tool

De uitbreiding van de Ziektelastmeter is gebaseerd op de overtuiging dat ziektelast niet uniek is voor mensen met COPD, en dat deze tool bij meerdere chronische aandoeningen een belangrijke rol kan spelen. Om de weg hiervoor vrij te maken, is reeds een generieke module ontwikkeld met vragen die relevant zijn voor elke chronische aandoening, zoals vermoeidheid, beperkingen bij activiteiten en seksualiteit. De ziektespecifieke modules, zo ook die voor hartfalen, worden automatisch samengevoegd met de generieke module. Op deze manier zien patiënt en zorgverlener één vragenlijst en één plaatje, en staat de persoon met een chronische aandoening en hoe deze zich voelt centraal. De nieuwe Ziektelastmeter Chronische Aandoeningen, in het Engels ook wel de Assessment of Burden of Chronic Conditions (ABCC)-tool genoemd, is ook ontwikkeld aan de hand van interviews met zorgverleners en patiënten, een uitgebreid literatuuronderzoek en expertmeetings. De vragenlijst voor de generieke modules plus die van COPD, astma en diabetes type 2, worden nu gevalideerd. Momenteel wordt tevens de zogenoemde eSupporter ontwikkeld, een platform waaraan (bestaande) apps (stappentellers, voedingsapps etc.) gekoppeld kunnen worden, alsmede de Ziektelastmeter.  ,,Ons doel is om de ontwikkelde hartfalenmodule mee te nemen in een grote evaluatiestudie later dit jaar. Kortom: De Ziektelastmeter voor mensen met hartfalen is onderweg!’’, aldus Keijsers.