Op de hoogte

E-mail nieuwsbrief

Home

‘Thuis je longfibrose monitoren, werkt uitstekend’

25 jun

Door corona kunnen dokters minder patiënten zien op de poli. Daarnaast reizen veel longfibrosepatiënten liever niet naar het ziekenhuis. Voor hen is er het thuismonitoringssysteem. Patiënten én artsen zijn er heel enthousiast over, vertelt longarts Marlies Wijsenbeek van Erasmus MC.

Als gevolg van het coronavirus blijven veel mensen met longfibrose binnen, merkt longarts Marlies Wijsenbeek van Erasmus MC in Rotterdam. Best verstandig, vindt ze: ,,Wie longfibrose heeft, is kwetsbaar. Je hebt een longaandoening, soms een onderliggende andere ziekte en bent vaak ouder. Je valt onder de hoogrisicogroep, zoals de overheid dat noemt. Dat betekent dat je meer kans hebt op een ernstig verloop van corona.”

Acute klachten
Wie ervoor kiest om binnen te blijven, kan niet op controle op de poli om bijvoorbeeld de longfunctietest te doen. Daarom bekijkt de polikliniek longziekten per patiënt of het echt nodig is om naar het ziekenhuis te komen. Wijsenbeek: ,,We laten nu alleen mensen met acute klachten naar ons toekomen. Wie bijvoorbeeld bloed ophoest of ineens heel benauwd is, willen we echt persoonlijk zien. Met andere patiënten bellen we nu vooral. Bovendien wordt een groot deel thuis gemonitord.” 

 

Thuis monitoren geeft de patiënten zelf ook inzicht in hun ziekte

Thuismonitoring

Wijsenbeek doelt op het thuismonitoringprogramma (IPF online) dat onderzoekers van het Erasmus MC ontwikkelden, samen met patiënten. Hiermee houden patiënten thuis hun gegevens bij. In de afgelopen jaren deed het Erasmus MC er onderzoek naar, samen met het Zuyderland ziekenhuis, het St. Antonius ziekenhuis en het OLVG. De studie is afgelopen april gepubliceerd (Moor CC, Gür-Demirel Y, Wijsenbeek MS. Feasibility of a Comprehensive Home Monitoring Program for Sarcoidosis. J Pers Med. 2019 May 5;9(2). pii: E23. doi: 10.3390/jpm9020023). 


Wijsenbeek: ,,We onderzochten of thuismonitoring de kwaliteit van leven van mensen verbetert. In de studie vergeleken we twee groepen mensen: de ene helft werkte met thuismonitoring, de andere helft niet. De mensen die met thuismonitoring werkten, gaven aan een betere kwaliteit van leven te hebben, met name op het mentale vlak. De kwaliteit van leven qua longklachten was hetzelfde tussen beide groepen. In de studie kregen zorgverleners direct een waarschuwing per e-mail als patiënten hinderlijke bijwerkingen hadden of als de longfunctie meer dan tien procent achteruitging. In de thuismonitoringsgroep werd de medicatie daardoor ook vaker aangepast. De gebruikers van het systeem waren er heel tevreden over.” 

Inzicht in de ziekte

Door corona is het thuismonitoringprogramma in bijna tien longfibrosecentra in Nederland versneld uitgerold. Via het systeem meten patiënten thuis hun longfunctie en kunnen ze wekelijks online hun klachten en bijwerkingen bijhouden. Via het intoetsen van een persoonlijke code sturen ze de metingen direct en beveiligd door naar het ziekenhuis. De zorgverleners zien in het systeem in één oogopslag een overzicht van de longfunctie van de afgelopen weken. Dat maakt het mogelijk om wanneer nodig snel in te grijpen. Er volgt dan bijvoorbeeld een videoconsult of de medicatie wordt aangepast. En als de longfunctie achteruitgaat omdat iemand een infectie heeft, kan de arts snel antibiotica voorschrijven. Thuis monitoren geeft patiënten zelf ook inzicht in hun ziekte. Wijsenbeek: ,,Veel mensen gebruiken het systeem om zichzelf in de gaten te houden. Ze trekken aan de bel als er iets verandert.”

Hoe werkt thuismonitoring? 

Het ziekenhuis meldt de patiënt aan bij het bedrijf dat de software verzorgt. Dat bedrijf stuurt een mail met uitleg hoe je zelf de software installeert en stuurt de spirometer – het longfunctieapparaat – naar patiënten op. De spirometer wordt draadloos aan de app gekoppeld. De patiënt bedenkt zelf een wachtwoord. ,,Het systeem is heel veilig, heeft de hoogste Europese veiligheidskwalificatie voor medische data”, zegt Wijsenbeek. ,,Alleen de behandelende arts en verpleegkundige kunnen erbij. En de patiënt zelf natuurlijk.”  Bij het Erasmus MC zijn zo’n vierhonderd patiënten aangesloten (geweest). Veel andere ziekenhuizen werken er inmiddels ook mee. Dankzij de lobby van longartsen, patiënten en farmaceutische bedrijven zegt een aantal verzekeraars bereid te zijn om het gebruik van het thuismonitoringsysteem in coronatijd te vergoeden voor mensen met longfibrose. In de toekomst komt het systeem waarschijnlijk ook voor andere longpatiënten beschikbaar.