Op de hoogte

E-mail nieuwsbrief

Home

Promovenda Karen Moor (Erasmus MC): ‘innovatie helpt bij geïndividualiseerde en patiëntgerichte zorg aan ILD-patiënten’

28 sep

Deze maand verdedigde Karen Moor van Erasmus MC met succes haar proefschrift ‘Innovaties in patiëntgerichte zorg en onderzoek in interstitiële longziekten (ILD)’. ‘We zijn op zoek gegaan naar nieuwe inzichten om de zorg aan patiënten met ILD verder te optimaliseren en te verbeteren. Ons onderzoek heeft aangetoond dat innovaties, zoals het online thuismonitoring programma IPF-online en eNose technologie daarbij een positieve bijdrage leveren.’

Karen Moor begon in 2017 met haar onderzoek. ,,Ons doel was tweeledig. Op de eerste plaats wilden we de tekortkomingen in de zorg inventariseren en evalueren en kijken naar de perspectieven en ervaringen van ILD-patiënten in hun zorgtraject. Daarnaast was het doel om de ontwikkeling van eHealth-oplossingen, gericht op verbetering van de kwaliteit van leven en een gepersonaliseerde behandeling, mogelijk te maken voor patiënten met ILD. Uit internationale studies blijkt dat er best veel hiaten zijn in de zorg die met eHealth goed kunnen worden overbrugd. Bijvoorbeeld betere informatie, laagdrempelige toegang tot gespecialiseerde ILD zorg en frequent contact met de zorgverlener.’’ 

Thuismonitoring

Een aantal jaar geleden werd begonnen met thuismonitoring. ,,Tijdens een jaarlijkse patiëntendag bleek dat meer dan 80 procent van de mensen graag thuis online hun gegevens bij wilden houden. Voor een doelgroep die gemiddeld boven de 70 jaar ligt, is dat een hoog percentage. Het laat zien dat je geen vooroordelen moet hebben op dat vlak; ook ouderen zijn online vaardig genoeg. Het geeft tevens aan hoe betrokken men is om een bijdrage te mogen leveren aan het verbeteren van de zorg waar ze zelf ook profijt van kunnen hebben. Ons onderzoek is met deze groep gestart. Allereerst heeft een groep patiënten geholpen met opzetten van het thuismonitoring programma, IPF-online genaamd. In een studie van een maand zagen we dat thuismeten goed lukte en dat de metingen overeenkwamen met die uit het ziekenhuis. Het dagelijks thuismeten was niet belastend en gaf bovendien meer inzicht in hun ziekte. Daarna hebben we een gerandomiseerde studie gedaan in vier centra (naast Erasmus MC waren dat het Zuyderland Medisch Centrum in Heerlen, het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein en het OLVG in Amsterdam – red.) met 90 patiënten. Er werd geloot voor alleen standaardzorg in het ziekenhuis of standaardzorg. Dit laatste in combinatie met een thuismonitoringprogramma, dagelijkse longfunctiemetingen, wekelijks online bijhouden van bijwerkingen en symptomen, vragenlijsten over welzijn en ervaringen met medicatie. Hierbij werd ook een infotheek beschikbaar gesteld met meer informatie over de ziekte en een eConsult voor laagdrempelig contact met het ziekenhuis. Als de longfunctie slechter werd of er hinderlijke bijwerkingen waren, kregen de onderzoekers een alert via de mail. Wat we zagen was dat vooral het psychologisch welzijn van de mensen in de thuismonitoring groep, beter werd. Mensen werden niet minder benauwd als ze een trap opliepen, maar maakten zich wel minder zorgen en waren ook niet somberder of angstiger geworden. Medicatie werd vaker aangepast bij de thuismonitorgroep en we konden sneller reageren door de online-meldingen die we kregen. De patiënt kon dus zo goed op maat worden behandeld.’’ 

Een belangrijk resultaat was dat de thuismetingen van de longfunctie ook over een langere periode betrouwbaar bleken te zijn vergeleken met ziekenhuismetingen.

Start project in 7 Europese landen


Op dit moment wordt het thuismonitoring programma, inclusief videobellen, al gebruikt in de dagelijkse praktijk. Op die manier kunnen patiënten een bezoek aan het ziekenhuis, wat tijdrovend en belastend is, vermijden. ,,Door Covid-19 is dit in een stroomversnelling gekomen’’, legt Karen uit. ,,De dokter kan toch contact hebben met de patiënt en heeft inzicht in alle metingen. We hebben aangetoond dat dit een veilige manier van werken is en dat het betrouwbaar is om patiënten op deze manier op afstand te volgen. We gaan nu een vervolgstudie doen in 7 Europese landen. Patiënten met verschillende vormen van longfibrose zullen gedurende twee jaar thuis hun longfunctie, kwaliteit van leven en symptomen bijhouden middels het thuismonitoring programma. Zeker in landen waar de afstand tussen de patiënt en een ziekenhuis groot is, kan thuismonitoren heel veel voordeel opleveren. Mensen hoeven minder vaak naar het ziekenhuis en als er iets mis gaat, kan er toch snel worden gereageerd.’’

eNose

Terwijl deze internationale onderzoeken nog aan het begin staan, werpt Karen haar blik alweer vooruit. ,,Er zijn veel verschillende longziekten en bij zeldzame longziekten, zoals interstitiële longziekten, duurt het vaak wel een jaar of langer voordat mensen een juiste diagnose krijgen. Wij denken dat de eNose hierin een belangrijke rol kan gaan spelen. Een eNose, oftewel elektronische neus, heeft sensoren die verschillende stoffen ruiken in de uitgeademde lucht. Alle stofjes die we uitademen, vormen samen dus een soort ademhalingspatroon. Dit patroon verschilt per ziekte. In andere longziekten, zoals astma, COPD en longkanker is al veel meer onderzoek gedaan met de eNose met hele mooie resultaten. Wij hebben nu voor het eerst een groep patiënten met verschillende ILD’s in de eNose laten blazen. Hieruit bleek dat ILD’s met 100% nauwkeurigheid van gezonde personen kon worden onderscheiden, maar ook dat je de individuele interstitiële longziekten goed van elkaar kon onderscheiden. Dat kan in de toekomst mogelijk twee toepassingen opleveren: bij de huisarts een eerste screening en in het vervolgtraject een accurate en specifieke diagnose kunnen stellen. In andere ziekten kan de eNose bovendien voorspellen of een patiënt op bepaalde medicatie gaat reageren. We hopen dat dit ook voor ILD zou kunnen werken. We hebben hier namelijk nog geen goede voorspellers voor en wie weet is dit een oplossing in de toekomst.’’